Намиране на цел, докато живеем с хроничен рак

През 2008 г., когато бях на 38, ми казаха, че животът ми такъв, какъвто го знаех, е свършил. Бях влязъл в болницата с третия си необясним кръвен съсирек, само за да открия, че имам полицитемия вера (PV). Този рядък, хроничен рак на кръвта накара тялото ми да произвежда твърде много червени кръвни клетки, което води до силна умора, задух и кръвни съсиреци, наред с други симптоми. Това означаваше, че мога да забравя за състезателните състезания с планински велосипеди и карането на спортния си мотор, което ми донесе толкова радост. Казаха ми, че трябва да преработя диетата си и че никога няма да мога да имам деца.

Знаех, че нещо не е наред с тялото ми от средата на 20-те години, но се борех с погрешна диагноза след погрешна диагноза. Почувствах облекчение, когато най-накрая разбрах какво не е наред с мен, но не можех да повярвам, че е рак. Бях шокиран и съсипан. Мислех, че бъдещето няма надежда и ще умра.

Дълъг път до диагностика

Години наред видях множество лекари за тревожните ми симптоми, но поради младата ми възраст те бяха отхвърлени като признаци на стрес или преумора и аз останах без отговори. Като състезателен планински колоездач, аз познавам тялото си и неговите граници, така че знаех, че нещо не е наред, когато започнах да се навивам, когато яздех. Хората биха казали: „Може би просто си почивате“, а лекарите биха препоръчали да хидратирам повече. В крайна сметка започнах да си казвам, че нищо сериозно не се случва. Може би всичко беше в главата ми.

Но с течение на времето не само колоезденето ме караше да се чувствам вятър. Около четири години по-късно изкачването по стълбите започна да се чувства предизвикателно. Бях загрижен, затова реших да получа второ мнение и съм благодарен, че го направих. Новият ми лекар поръча ехография на сърцето ми и тя го направи точно навреме. Тя откри, че основна артерия, която контролира притока на кръв в лявата част на сърцето ми, е блокирана на 90 процента. Трябваше да ми поставят стент, за да се осигури редовен кръвоток. Ако не бях направил този ултразвук, можех да получа инфаркт и да умра.

Лекарите ми бяха объркани. Бях объркан. Те непрекъснато повтаряха: „Вие сте на 30 години и сте в толкова добра форма. Това няма смисъл. " В крайна сметка ми поставиха диагноза коронарна артериална болест. Разбира се, години по-късно разбрах, че изобщо не е било така.

Около седем години по-късно, докато бях хоспитализиран с друг кръвен съсирек, лекар, запознат с редки ракови заболявания, препоръча да бъда тестван за мутация на aJAK2, която често се свързва с група редки ракови заболявания на кръвта, наречени миелопролиферативни неоплазми (MPN). Резултатите потвърдиха, че имам PV, хроничен рак на кръвта и най-често срещания тип MPN.

Живот с рак

Беше облекчение най-накрая да разбера какво не е наред с мен и че симптомите, които ме измъчваха от години, не бяха всичко в главата ми. Но да чуя, че имате рак, не е нещо, за което никой е подготвен и ми отне не само физически, но и психически и емоционално.

Не беше всичко лошо обаче. Дойдоха някои щастливи новини, след като живеех с PV от около четири години: Съпругът ми и аз бяхме бременни. Бяхме абсолютно щастливи, особено след като лекарите ми ме предупредиха, че може да ми е трудно да имам дете. Но да станеш майка, докато живееш с рак, представлява уникален набор от предизвикателства. Естествената умора на майчинството, заедно с свързаната с PV умора, беше интензивна ежедневна борба и имаше моменти, в които изтощението беше толкова интензивно, че се нуждаех от аварийно дрямка, само за да премина през ден.

Много хора имат проблеми с разбирането какво изпитват пациентите с PV, тъй като за външния наблюдател, ние често изглеждаме напълно здрави, дори когато се борим да се справим с физическите и емоционалните жертви на болест.

Полицитемия вера ме научи на безценни уроци

Наличието на PV ми даде нова перспектива за живота. Сега още по-добре осъзнавам колко е важно да се грижа за себе си, да следя кръвната си картина и симптомите и да гарантирам, че имам силен екип от лекари и близки, които да ме подкрепят. Искам да бъда възможно най-трудоспособен, доколкото мога, за да ми помогне да живея щастлив и пълноценен живот за себе си и детето си.

Когато за първи път бях диагностициран, се чувствах много сам. Повечето лекари не бяха запознати със състоянието ми, но това вече не е така за хората, които започват това пътуване сега. Но дори и с всички налични нови знания, голяма част от това как да се възползвате максимално от живота с фотоволтаична енергия зависи от вас като личност. Ето какво бих казал на хората със състоянието си:

Научете се да търсите помощ.

Поради болестта ми има някои неща, с които не мога да се справя сам и това е обезсърчително. Помолването на други за помощ беше трудно. Но с течение на времето се научих да съм по-малко самосъзнателен относно това, което другите хора могат да мислят, ако не изглеждам болен, но все пак се нуждая от помощ.

Обучавайте другите за вашето състояние.

Образованието на хората, които ви подкрепят е така важно. Разказвам на всички за моята PV, дори на моя зъболекар и гинеколог, за да могат да ми дадат най-подходящите грижи. Не всички лекари обаче знаят много за PV - така че се запознах отблизо с моята медицинска история и заболяване, за да мога да общувам и да се застъпвам за това, от което се нуждая.

Също така се опитвам да науча семейството си, включително сина си, за PV. Когато синът ми беше малък, поддържах нещата прости. Обясних, че трябва да си вкарам игла в ръката, за да извадя малко кръв и че ще ми се спи за известно време и няма да имам енергия да играя.

С течение на времето той започна да задава повече въпроси, затова обясних, че костите ми правят твърде много кръв и той е много по-дебел от неговия, като сироп за палачинки, което кара тялото ми да работи по-усилено от неговото и ме забавя надолу. Понякога е по-съпричастен от мен със себе си и е жизненоважна част от мрежата ми за поддръжка. Което ни води до...

Изградете мрежа за поддръжка.

Ако току-що сте разбрали, че имате PV, уверете се, че имате екип от хора, които наистина ви познават - болногледачи, приятели, семейство, лекари и терапевти. Може също да помогне за намирането на местна група за подкрепа, специално за хора, живеещи с рак на кръвта.

Също така е важно да намерите и задържите хора в живота си, които да ви помогнат, когато не се чувствате чудесно, защото тези времена ще дойдат. Новите връзки, които ще създадете, и тези, които имате в момента, ще ви повдигнат и ще ви помогнат да се насладите на живота си.

Оценявайте малките неща.

PV ми даде признателност за целия живот и способността да споделя красотата на ежедневните неща със семейството си. Малките, специални моменти, като получаването на прегръдки, са моментите, които са най-важни за мен сега. Открийте какви са тези моменти за вас. Забавете, не приемайте нито един момент за даденост и винаги отделяйте време за смях.

Знайте, че щастието е възможно.

Толкова съчувствам на хората, които тепърва започват това пътуване. Много хора свързват рака с умирането. Когато за първи път бях диагностициран с PV, си помислих: „Това не е нещо, с което мога да живея.“ Но аз научих, че аз мога живейте с това. Без значение какво казват хората, все още мога да живея щастлив живот.

Да се научете повече за PV и други редки видове рак на кръвта, вижте Гласове на MPN.

---

^©2020 г., Incyte Corporation. Всички търговски марки са собственост на съответните им собственици. MAT-HEM-01650 06/20

Това съдържание се създава и поддържа от трета страна и се импортира на тази страница, за да помогне на потребителите да предоставят своите имейл адреси. Може да можете да намерите повече информация за това и подобно съдържание на piano.io.