Дъщерите ми се родиха с микроцефалия

Гуен Хартли, a мама вкъщи със седалище в близост до Уичита, Канзас, нямаше причина да мисли, че е изложена на риск да роди нездравословно дете. Тя беше на 26 години, тя вече имаше здрав син на две и половина вкъщи и нямаше история на генетично разстройство в семейството си.

Когато роди дъщеря си Клер, тя беше развълнувана да донесе ново попълнение в семейството.

„Клер беше скъпа - казва Гуен. „Беше толкова малка и малките й ръце трепереха. Но тя беше перфектна. ”Въпреки това размерът й създаваше проблеми на лекарите, които казаха, че ще се нуждаят от обширни тестове. След три тревожни месеца лекарите щяха да поставят диагноза на Клер с микроцефалия, разстройство, при което детето развива ненормално малък мозък и други усложнения в утробата. Първо, лекарите казали на Гуен, че дъщеря й ще има тежки увреждания, но ще доживее до 40 и дори ще може да ходи. След това те обърнаха курс, казвайки, че тежестта на нейната микроцефалия е по-силна, отколкото първоначално са си представяли, и тя показва неуспех да процъфтява. Казали на Гуен, че трябва да се приготви да се сбогува със скъпоценното си момиче.

„Казаха ми, че трябва емоционално да се прекъсна, доколкото мога, защото тя няма да живее през годината“, казва Гуен. „Е, направих точно обратното. Като нова мама, Знаех, че мога да го направя. Тя заслужи шанс да живее и знаех, че съветът на лекаря е погрешен. Скот и аз знаехме, че можем да го разберем като родители, които я обичат толкова много. Решихме, че ще оптимизираме нейния живот и тя ще се справи страхотно. Решихме, че ще разтърсим това “.

През изминалата седмица микроцефалията премина от рядък вроден дефект до голяма международна здравна криза. Обикновено около .1% от бебетата го развиват в Съединените щати - с генетични фактори, излагане на токсични вещества и определени инфекции, считани за основни причини. Но тъй като тя е свързана с бързото разпространение вирус, задвижван от комари Zika, това се превърна в истинска заплаха за жените по целия свят. В Бразилия повече от 4000 деца са диагностицирани с микроцефалия от октомври 2015 г. И здравните експерти са достатъчно загрижени, за да обявят международна спешна ситуация: Вирусът Зика се е разпространил в повече от 20 страни, включително САЩ, където една жена може да го е развила чрез сексуален контакт с някой, който е заразен.

Правителствените служители в Колумбия, Ел Салвадор и Гватемала толкова се страхуват от микроцефалия, че просто препоръчват на жените да избягват да имат деца за две години докато могат да се направят повече изследвания. Според д-р Лора Лански, шефка на въпросите на сексуалното и репродуктивно здраве във Фонда за население на ООН, жените, които се надяват да забременяване трябва да избягва Латинска Америка и други високорискови зони или да предприеме много внимателни предпазни мерки, за да блокира комарите, ако пътуват до тях един. За тези, които не желаят да забременеят, "презервативите, спешната контрацепция и други контрол на раждаемостта са особено важни", казва тя.

Живот с микроцефалия

За Гуен, която живее с микроцефалия почти 15 години, дъщерите й Клер и Лола не са жертва на здравна уплаха, трагедия или нещо, от което трябва да се страхуват. Те са дълбока благословия, която промени живота й. Момичетата са диагностицирани с джудже, церебрална парализа, зрителни увреждания и няколко предизвикателства в храненето, но това не променя Гуен.

Първо лекарите препоръчаха на Клеър да спазва интензивен режим на наркотици, за да контролира ежедневните й пристъпи и повръщане, но Гуен искаше да опита нещо различно. „Сложихме я на органична диета, с много минерали и витамини, научихме какво може да понася нейното мъничко тяло, като авокадо, козе мляко и други висококачествени Вредни храни."

Тийнейджърката Клер Хартли вероятно никога няма да ходи, да говори, да расте повече от три фута или да тежи повече от 25 килограма. Тя е с увредено зрение и общува с родителите си, като почуква по главата или използва сензорна система за въвеждане. Но определено има бунтовническа тийнейджърска личност.

„Тя се присмива, когато се опитвам да я снимам, и се усмихва само когато и аз я умолявам“, казва Гуен. Освен това обича да гледа как брат й Кал играе баскетбол и слуша песни на Еминем, сигнализирайки с кранове за глава дали би предпочела да чуе песен или история, или просто да бъде оставена на мира.

За Гуен, вдигайки дъщеря си на ръце и се научава как да тълкува нуждите й и да чуе гласа й, изпълни живота й с радост, семейство и чувство за цел.

„В началото бяхме твърде уплашени, за да мислим да имаме повече деца. Но тогава тя навърши четири, а Кал беше на шест и половина, знаехме, че искаме трето дете. "

Когато Гуен беше бременна, тя знаеше, че има 25% вероятност и новата й дъщеря да се разболее. Въпреки че обширните генетични тестове не са открили корена на микроцефалията на Клер, те все пак предполагат, че тя произхожда от скрита генна мутация. Гуен се уплашила да научи дали дъщеря й, която вече е кръстила Лола, също ще има микроцефалия или ще успее да оцелее при раждането. Когато тя получила пагубната диагноза около 26 седмици, тя плакала с дни. Въпреки че Гуен работи с грижичка на непълно работно време, тя изхранва Клеър през тръбата и се справя с различни предизвикателства, включително проблеми със съня, зрителни увреждания и чести припадъци.

Нейният лекар й каза, че не трябва да „прави това отново“, но именно 7-годишният й син Кал потвърди решението, което вече е взела в сърцето си.

„Той каза:„ Мамо, просто искам да задържам Лола, дори и да е само за малко, дори и само за един ден “, казва Гуен. „Бях толкова благодарен, че чух неговата перспектива. Знаех, че имаме цялата подкрепа, семейство и ресурси, необходими, за да направим живота на Лола страхотен. "

Гуен няколко пъти се е обърнала към специална лаборатория, за да направи по-задълбочено проучване на корена на нея микроцефалия на дъщерите, главно, за да може да научи дали нейният син Кал може да бъде генетичен носител на заболяване. Но Кал спря да търси.

"Той каза:" Мамо, не ме интересува дали имам бебе като Клеър или Лола. Обичам ги ", казва Гуен.

Съвети за нови майки, живеещи с микроцефалия

"Новите майки там трябва да знаят, че ще имат въпроси без отговор и ще се чувстват до стената", казва Гуен. „Но те могат да се доверят на сърцето си. Пиша писмо до първия лекар на Клер всяка година около нейния рожден ден. Напомням му, че прогнозата му беше грешна и му казвам да се откаже от подценяването на силата на тези деца, които всеки ден се борят да бъдат тук. Шокиращо, той никога не реагира - казва Клер, смеейки се.

Семейството на Клер има странно и игриво чувство за хумор, нещо, което можете да проверявате ежедневно в нейния блог, Хулиганите от Хартли. За семейството поддържането на връзка с тяхната личност и връзка прави живота им по-дълбоко радостен.

"В началото бях смазан", казва Гуен. „Сигурен съм, че тези майки в Бразилия се чувстват така. Но ако отворите ума си достатъчно, осъзнавате, че целият ви живот се подготвя за този момент и този момент ще ви направи по-добри. Не мисля, че бих се мотала с мен преди Клер. Бях толкова плитка. Единственото, което ме интересуваше, беше, че имам това страхотен съпруг, тази страхотна къща и страхотно дете. Сега, толкова се радвам, че не съм тази Гуен, защото приех толкова много за даденост. Радвам се, че момичетата ме принудиха да видя благословиите, които вече имах. "