Синдром на хронична умора на Джен Брея погрешно диагностицира

Джен Бреа беше 28-годишна студентка в Харвард, когато здравето й започна да се влошава след треска от 104 градуса. Тя прекара една година в търсене на обяснение за повтарящите се инфекции, дълбоко замаяност и смущаващи неврологични симптоми, само за да бъде уволнена от лекар след лекар. Тя просто беше стресирана. Беше дехидратирана. Нямаше нищо лошо. Невролог й каза, че има разстройство на конверсията, психиатрична диагноза, която минаваше с друго име: истерия. Той предположи, че симптомите й са продукт на нейния „неосъзнат ум“, причинен от репресирана травма, която не можеше да си спомни.

Скептична, но отчаяна за обяснение на симптомите си, Бреа реши да се напъне да върви двете мили назад от кабинета на нейния невролог, за да се опита да разбере как умът й кара симптомите й да се случват. Когато се прибра вкъщи, тя се срина от болка. Мозъкът и гръбначният й мозък се чувстваха така, сякаш са запалени. След тази нощ тя беше в леглото през по-голямата част от следващите две години.

Brea в крайна сметка беше диагностициран миалгичен енцефаломиелит (ME), по-известен като синдром на хронична умора (CFS) в САЩ. Вече не може да чете и пише, тя започна видео дневник на iPhone, за да документира опита си. Документалният й филм, неспокойствие, която вече е в избрани театри и ще бъде на iTunes следващия месец, функции, които кадри, заедно с интервюта с други тежко болни пациенти с ME / CFS, които Brea проведе от леглото си по Skype. Той осигурява мъчителен поглед върху това какво е да живеем с неразбраната нелечима болест, за която се смята, че засяга около 800 000 до 2,5 милиона американци.

ME / CFS за първи път се появи на радара в средата на осемдесетте години, след като огнище край езерото Тахо привлече вниманието на CDC. Но бързо се превърна в дупе на шеги - в обществеността и в медицинската система. Фактът, че жените се гримират 80% от тези с ME / CFS имаше много общо с този пренебрежителен прием. Докато шепата лекари, които вдигаха тревога за състоянието, виждаха пациенти с ново, загадъчно, т.е. дълбоко инвалидизираща болест, по-голямата част от медицинската общност очевидно не виждаше нищо повече от депресия, стресирани жени. Един лекар от Сан Франциско, който се интересуваше от състоянието в края на осемдесетте, си спомня да бъде обвинен от колегите от мъжки пол, които правят "преработки на милиони долари на невротични жени". В медиите болестта се получи псевдоним "yuppie грип", страдащите му стереотипират като преуморени работещи майки и недоволни празни дупките.

Междувременно учените теоретизираха, че състоянието е "културно санкциониран полет в болест" от страна на жените от кариерата, които се опитват да поемат твърде много. „Освободени от феминизма да влязат в предишно мъжки професии, жените през 70-те години се озоваха уверени „имам всичко“, като комбинираме взискателна кариера с богат и пълноценен семеен живот “, според статия от 1992 г. в Психосоматична медицина. Към осемдесетте години тези „свръхжени“ уж подсъзнателно търсеха извинение, за да забавят темпото. Диагнозата ME / CFS, статия от 1991 г. в The American Journal of Psychiatry обясни, при условие че "законна" медицинска причина за тяхната умора, емоционален дистрес и свързаните с тях психофизиологични симптоми. "

Трудно е да си представим, че този вид нагло сексистко психологизиране ще лети през 2017 година. ME / CFS обаче плати висока цена за злополуката от появата в средата на осемдесетте години на фона на феминисткото движение. След като до голяма степен заключи, че ME / CFS трябва да е психосоматично заболяване, биомедицинската общност не вижда много причина да го изследва. През деветдесетте години генералният инспектор по здравеопазването и човешките услуги установява, че служители на CDC всъщност пренасочени милиони долари разпределени по своята програма ME / CFS за други проекти - и след това заблудили Конгреса за това къде отиват парите. Междувременно НЗИ отдели приблизително толкова финансиране за изследователска дейност на ME / CFS, колкото за сенната хрема. Едва от 2015 г. започна да обръща курса, признава че вниманието им към болестта е било недостатъчно.

Бреа е убеден, че една от причините за пренебрегване на ME / CFS е, че голяма част от медицинската общност - и обществеността - просто няма точно разбиране за това как невероятно болните пациенти с ME / CFS могат бъда. Една пациентка, включена във филма й, нямаше енергия да говори от година; друг не е стъпил на твърда земя в шест. Самата Брей е била затворена в дома си и често в леглото си, често през последните шест години. Тези дни, благодарение на четири години лечение, тя се подобри достатъчно, за да може да напусне къщата си и дори да пътува отново. „Но не мога да ходя повече от 50 или 100 фута наведнъж, така че използвам инвалидна количка, когато излизам от къщата си“, казва тя. "Ако изляза за повече от няколко часа на ден, ще плащам за това."

В причудлива ирония това може да е отчасти защото ME / CFS е толкова изтощително, че медицинската система е в състояние да го пренебрегне в продължение на три десетилетия. „Понякога хората си мислят:„ Ако наистина е толкова лошо, как би могло да се пренебрегне? “, Казва ми Бреа. „Защото хората с тази болест изпитват толкова трудно време да напуснат дома си или да се включат в застъпничество. Когато можете да ни видите, изглеждаме нормално, а когато сме болни, няма да ни видите. Създаден е този проблем, който никой не може да види. "

Тя си спомня момента, когато разбра, че филмът може да бъде мощен начин за промяна на това уравнение: Описваше на лекар как се е срутила предната вечер и не можа да се изправи часа. Той почти не обръщаше внимание, докато тя не извади телефона й и му показа видеото, което бе направила от лицето си, притиснато към дъските на пода. "Той просто побелел", спомня си тя - и тогава той веднага започна да поръчва поредица от тестове. Явно виждането е вярване. Тогава тя реши да превърне своя видео дневник на iPhone в документален филм.

Отговорите, които Бреа получи от лекарите по време на дългото си, смущаващо търсене на диагноза, със сигурност ще има резонанс при много жени, които също нямат ME / CFS: Жени с автоимунни заболявания казаха, че са "хронични оплаквачи". Или жени, страдащи от а сърдечен удар изпратен вкъщи от ЕР с тревожна диагноза. Или жени с мозъчни тумори първоначално обвинен, че е "търсещ внимание" на наркотици или просто уморен. Или жени с ендометриоза казаха, че реагират на "нормални" менструални спазми. Или жени с наранявания при раждане казаха, че техните симптоми са само очаквана част от следродилното изцеление.

Според проучване от 2011 г., 85% от доставчиците на здравни грижи вярваха, че ME / CFS е напълно или частично психиатрично състояние. Но и в това пациентите с ME / CFS не са сами. Много жени страдат от невидими хронични заболявания - от фибромиалгия до вулводиния до интерстициална цистит до мигрена - които исторически се разглеждат като психосоматични и остават зле разбрах. Прекарах последните няколко години в писане на книга за половите пристрастия в медицината, а историята на ME / CFS е пример за учебник за улов на 22, който е възпрепятстван научен познаване на много здравословни състояния, които непропорционално засягат жените: необяснимите заболявания на жените са склонни да се считат за психосоматични до доказване в противен случай. Но медицинската общност полага малко усилия - и изследователски долари - за разбиране на условията, които приема, че са психосоматични.

Да се ​​надяваме неспокойствие ще се вижда от онези, които най-много трябва да го видят: отхвърлящите доставчици на здравни грижи и изследователи чието неверие нанесе нечувана вреда на пациенти с ME / CFS. Жените не трябва да предоставят потвърждаваща видео документация, за да накарат лекар да ги изслуша - или да убедят медицинската общност да повярва, че техните заболявания са реални. Но за съжаление в тази страна има милиони жени, които вероятно ще намерят историята на Бреа позната.

Мая Дюсенбери е автор на книгата Нанасянето на вреда: истината за това как лошата медицина и мързеливата наука оставят жените уволнени, погрешно диагностицирани и болни, излиза през март 2018г.