Cinco de Mayo 2015 беше типичен, щастлив ден за мен. Наслаждавах се на работата и очаквах с нетърпение да отпразнувам празника, докато изведнъж се почувствах много слаб и трябваше да напусна работа. През последните няколко месеца изпитвах интензивно нощно изпотяване и много сърбяща кожа. Тъй като бях на 50 години, предполагах, че симптомите ми се дължат на пременопаузата. Така че това чувство на силна слабост ме изненада. Успях да се прибера от офиса си, а след това съпругът ми ме откара в спешното.
Стигнах до точка, в която не можех да ходя или да говоря. Дишането беше станало трудно и дори държането на телефона ми беше предизвикателство. Получих кръвопреливане и други IV процедури и бях в болница една седмица, преди да мога да си тръгна сам. Този опит ме подтикна да намеря специалист по хематология и онкология, за да разбера какво всъщност се случва. През следващата година претърпях множество тестове и различни лечения, докато лекарите се опитваха да разберат какво се случва с тялото ми и как да го поправя.
Търси отговори
През ноември 2016 г., повече от година след като бях хоспитализиран в Cinco de Mayo, лекарят ми препоръча биопсия на костен мозък. Състоянието ми не се подобряваше и отчаяно търсихме първопричината за здравословните ми проблеми.
Когато тестът се върна, той показа, че имам мутация в гена JAK2 и съм развил високорискова първична миелофиброза (MF), рядък, хроничен рак на кръвта. Никога не бях чувал за МФ и чуването на думата „рак“ беше ужасяващо, но най-накрая имах отговор на това, което не ми е наред.
Никога не бях чувал за миелофиброза (МФ), но най-накрая имах отговор.
За съжаление, някои пациенти чакат години, за да научат, че имат МФ, тъй като се борят да се справят с променящите живота симптоми, безкрайни тестове и страх да не знаят какво имат. За мое щастие диагнозата ми дойде много по-рано и успях да говоря с лекарите си относно възможностите за живот с това състояние.
Научих, че MF е част от група редки ракови заболявания на кръвта, наречени миелопролиферативни неоплазми (MPN). Те също така обясниха, че ракът ми причинява белези в костния мозък и нарушава нормата на тялото ми производство на кръвни клетки, което ме кара да изпитвам болката, сърбежа и нощното изпотяване, които ме измъчват повече от година.
Управление на миелофиброзата
След диагнозата си поставих приоритет да науча колкото се може повече за МФ, за да мога да разбера какво се случва вътре в мен. Имах прекрасен екип от лекари и система за подкрепа, съставена от приятели и семейство, които ми помогнаха да се примиря със състоянието си и да направя план за управление на болестта.
Майра Д. Andújar Delgado
Изписаха ми лекарство, наречено Jakafi ® (руксолитиниб), лекарство с рецепта, използвано за лечение на възрастни с някои видове MF. Jakafi работи, като поддържа производството на кръвни клетки под контрол и е помогнал да се справя с много от симптомите на MF.
Имам голям късмет, че намерих лечение, което работи за мен, но мога да говоря само за моя опит и знам, че всеки пациент с МФ е уникален. Така че целта ми е да повиша осведомеността за това заболяване и да насърча другите пациенти да отидат да посетят лекар, за да могат да обсъдят притесненията си и да намерят подходящ за тях план за управление.
Застъпничество за себе си и другите
Един от начините, по които успях да овладея състоянието си, е да стана адвокат не само за себе си, но и за по-широката МФ общност. За мен беше много важно да имам силен глас, когато вземам решения относно грижите си и се опитах да бъда светлина за други хора в подобни ситуации. Споделям историята си, за да не само повишавам информираността за състоянието си, но и да вдъхновявам другите с MF да говорят със своите лекари и да бъдат защитници на себе си.
Споделям историята си, за да не само повишавам информираността за състоянието си, но и да вдъхновявам другите с MF.
Също така намерих цел чрез подкрепа на по-широката ракова общност. Пека румени торти и ги продавам, за да финансирам 5K състезание, което помага на жените да плащат за мамографии и насърчавам здравите хора да дарят кръв, за да помогнат на нуждаещите се.
Имам щастието да имам специален екип от лекари, които да управляват грижите ми, да са намерили правилното лечение за мен, и да бъда заобиколен от страхотна система за подкрепа, която да ме държи на крака, за да мога да бъда защитник на другите в трябва.
Какво искам хората да разберат за MF
Надявам се да помогна на хората да разберат състоянието ми и как то е повлияло сериозно на живота ми. Искам хората да знаят, че въпреки че често изглеждам нормално отвън, отвътре нещо не работи. Чрез тази информираност се надявам да можем да гарантираме, че повече пациенти получават точна диагноза и са упълномощени да отидат и да говорят с лекар за техните възможности.
Животът с MF е изпълнен с неочаквани предизвикателства и неуспехи. Но аз съм боец. Опитвам се да си спомня, че животът е красив и че всеки ден е нов ден. Когато моето MF пътуване започна, имах две възможности: да остана на мястото си или да отида там и да направя разлика. Избрах да направя разлика. Така че, въпреки че живея с рак, няма да позволя на нещо да ме спре.
ПОКАЗАНИЯ И УПОТРЕБА
Jakafi е лекарство с рецепта, използвано за лечение на възрастни с полицитемия вера, които вече са приемали лекарство, наречено хидроксиурея, и то не е действало достатъчно добре или те не са могли да го понасят.
Jakafi се използва за лечение на възрастни с определени видове миелофиброза.
Jakafi се използва също за лечение на възрастни и деца на 12 и повече години с остра болест на присадка срещу гостоприемник (GVHD), които са приемали кортикостероиди и те не са работили достатъчно добре.
ВАЖНА ИНФОРМАЦИЯ ЗА БЕЗОПАСНОСТ
Jakafi може да причини сериозни нежелани реакции, включително:
Нисък кръвен брой: Джакафи® (руксолитиниб) може да доведе до намаляване на броя на тромбоцитите, червените кръвни клетки или белите кръвни клетки. Ако развиете кървене, спрете приема на Jakafi и се обадете на вашия доставчик на здравни услуги. Вашият доставчик на здравни грижи ще извършва кръвни изследвания, за да провери кръвната Ви картина, преди да започнете Jakafi и редовно по време на лечението. Вашият доставчик на здравни грижи може да промени дозата ви Jakafi или да спре лечението въз основа на резултатите от кръвните тестове. Кажете веднага на вашия доставчик на здравни грижи, ако развиете или имате влошаващи се симптоми като необичайно кървене, натъртване, умора, задух или треска.
Инфекция: Може да сте изложени на риск от развитие на сериозна инфекция по време на лечението с Jakafi. Кажете на вашия доставчик на здравни услуги, ако развиете някой от следните симптоми на инфекция: втрисане, гадене, повръщане, болки, слабост, треска, болезнен кожен обрив или мехури.
Рак на кожата: Някои хора, които приемат Jakafi, са развили определени видове немеланомен рак на кожата. Кажете на вашия доставчик на здравни услуги, ако развиете някакви нови или променящи се кожни лезии.
Повишаване на холестерола: Може да имате промени в нивата на холестерола в кръвта. Вашият доставчик на здравни грижи ще направи кръвни изследвания, за да провери нивата на холестерола ви по време на лечението с Jakafi. Най-честите нежелани реакции на Jakafi включват: за някои видове MF и PV - нисък брой тромбоцити или червени кръвни клетки, синини, замаяност, главоболие и диария; и за остър GVHD - нисък брой тромбоцити, червени или бели кръвни клетки, инфекции и задържане на течности.
Това не са всички възможни странични ефекти на Jakafi. Попитайте вашия фармацевт или доставчик на здравни услуги за повече информация. Кажете на вашия доставчик на здравни грижи за всеки страничен ефект, който ви притеснява или не изчезва.
Преди да приемете Jakafi, кажете на вашия доставчик на здравни грижи за това: всички лекарства, витамини и билкови добавки, които приемате, и всички ваши медицински състояния, включително ако имате инфекция, имате или сте имали туберкулоза (TB) или сте били в близост контакт с някой, който има туберкулоза, има или е имал хепатит В, има или е имал чернодробни или бъбречни проблеми, е на диализа, има висок холестерол или триглицериди, има рак на кожата или има някакви други медицински състояние. Вземете Jakafi точно както ви е казал вашият доставчик на здравни услуги. Не променяйте дозата си и не спирайте приема на Jakafi, без първо да говорите с вашия доставчик на здравни грижи.
Жените не трябва да приемат Jakafi, докато са бременни или планират да забременеят. Не кърмете по време на лечението с Jakafi и в продължение на 2 седмици след последната доза.
Моля, вижте Пълна информация за предписване, което включва по-пълно обсъждане на рисковете, свързани с Джакафи.
Препоръчваме ви да съобщите на FDA за отрицателни странични ефекти на лекарствата, отпускани по лекарско предписание.
Посетете www.fda.gov/medwatchили се обадете 1-800-FDA-1088.
Можете също така да съобщите за нежелани реакции на Incyte Medical Information на 1-855-463-3463.
©2020 г., Incyte Corporation. Jakafi е регистрирана търговска марка на Incyte. Всички останали търговски марки са собственост на съответните им собственици. MAT-JAK-02243 08/20
От:Превенция САЩ
Това съдържание се създава и поддържа от трета страна и се импортира на тази страница, за да помогне на потребителите да предоставят своите имейл адреси. Може да можете да намерите повече информация за това и подобно съдържание на piano.io.