Любовта ни остава непроменена: Преминаване от съпруг към гледач

Брад Андерсън никога не предполагаше, че ще се срещне любовта на живота му като младши в гимназията, докато мие чинии в кафене на универсален магазин. Но ето тя: ЛуАн, която разнасяше маси, имаше подобни семейни ценности и беше лесно да се говори. Плюс това беше сладка. "Тя изглеждаше добре в костюма си, това е сигурно", казва Андерсън, който вече е на 60 години.

С изключение на кратка раздяла в гимназията - Андерсън я спечели обратно с кутия шоколадови бонбони - оттогава са заедно. Те живеят в Небраска през последните 26 години и имат две деца: Иън, сега на 36, и Хана, сега на 32 години. Двойката обичаше да ходи на ирландски танци заедно - понякога четири до пет пъти седмично - и LuAnne преподава танци отстрани.

Но около 2003 г. личността и поведението на LuAnne започнаха да се променят и паметта й стана дефектна. Когато бивша студентка по танци, която добре позна, дойде на гости, след като беше на разстояние само една година, LuAnne я поздрави, като каза: „Здравей. Аз съм LuAnne. Кой си ти?"

И тогава, през 2009 г., LuAnne посочи врабче и каза: "Какво е това?"

"Просто спрях настинка", казва Андерсън. "Дори не знаех как да отговоря."

Диагнозата

През юли 2010 г., на 55-годишна възраст, LuAnne беше диагностицирана със семантична деменция, състояние, подобно на Болест на Алцхаймер в това, че бавно убива мозъчните клетки.

„Изтръпнах. Не знаех какво означава. Бях непознат - казва Андерсън. „Но от начина, по който сестрите говореха, бих могъл да кажа, че това е нещо, в което трябва да се гмурна бързо и да науча.“

ЯМР показа атрофия в темпорален лоб на мозъка на LuAnne - частта, която контролира памет, реч и разбиране - и психологическото тестване показа, че мозъчната й функция е навсякъде.

LuAnne губеше способността да присвоява смисъл на думите и диагнозата означаваше, че само ще се влоши. Способността й да чете, пише, да говори и разпознава лица би намаляла, както и съпричастността й - способността й да разбира емоциите на другите. Лекарите казали на Брад, че след като се постави диагнозата, хората обикновено живеят само четири до осем години. Точната причина за семантичната деменция не е известна, но може да се дължи на a смесица от генетични, медицински и начин на живот.

Андерсън се опита да обясни диагнозата на ЛуАн, но не можа да разбере напълно какво й се случва.

„Тя никога не е била тъжна. Никога не я видях да плаче “, казва Андерсън. „Но тя би се ядосала и изнервила. Тя би казала неща като „Лекарите не ми помагат“.

И тя имаше точка: Имаше само толкова много лекари, които можеха да направят, за да й помогнат. Давали й лекарства, които били предназначени или да засилят познанието й, или да управляват настроението й, но нито едно лекарство не може да забави прогресията на болестта.

Реверсивни роли

Малко след диагнозата, ЛуАн беше принудена да се оттегли медицински от работата си като бизнес мениджър в университет. Работата й беше станала твърде трудна. Тя трябваше да разпечата всеки имейл, който е получила, и да прокара пръст под всяка дума, за да се опита да разбере какво казва преди да отговори. Тя също имаше проблеми с разпознаването на колеги.

Андерсън се блъсна с глава в ролята на ЛуАн болногледач без много подготовка или предупреждение, както е при мнозина съпрузи на хора с деменция.

„Знаем, че около 70 процента от хората с болестта на Алцхаймер и други деменции се грижат у дома от съпруга или други членове на семейството или приятели ", казва Рут Дрю, MS, LPC, директор на семейни и информационни услуги в Алцхаймер Асоциация.

Да бъдеш болногледач не е лесна задача: През 2015 г. повече от 15 милиона болногледачи предоставиха приблизителна оценка 18,1 милиарда часа неплатени грижи. Близо 60 процента от болестта на Алцхаймер и болните от деменция оценете емоционалния стрес от грижите като висок или много висок, а 74 процента са до известна степен загрижени за поддържането на собственото си здраве.

В началото Брад не беше сигурен как ще се ориентира в този нов лабиринт. Трябваше да запази работата си в телекомуникациите и комуникациите с данни, така че те да имат здравно осигуряване и доходи, но той също трябваше да се грижи за LuAnne. Най-лошата част? Единственият човек с когото Брад отчаяно искаше да говори с всички грижовни решения, беше човекът, с когото не можеше да общува.

Асоциацията на Алцхаймер го сдвои с адвокат, специализиран в правото на възрастните хора, за да му помогне да разбере как да плати грижите на LuAnne. От няколко години ЛуАн беше достатъчно добра, за да бъде сама вкъщи през деня, докато Андерсън беше на работа. Но с течение на времето тя се нуждаеше от повече надзор.

Когато се грижеше за нея, главата на Андерсън винаги беше на въртене, сякаш се грижеше за малко дете. Един ден той посочи жартиерна змия в двора и тя посегна и я сграбчи. В крайна сметка Андерсън трябваше да отнеме ключовете за колата и да наеме професионални болногледачи, които да й помогнат да се грижи за нея следобед, защото обикновено тя спи до обяд.

Една сутрин, преди да пристигнат болногледачите и докато Андерсън беше на работа, ЛуАне стана по-рано от обикновено и стана маниакална. Тя напусна къщата, скочи в автобус и се насочи в центъра на банката, за да може да си купи кола и да си върне част от своята независимост.

За щастие, Андерсън беше поставил видеокамери в къщата и можеше да следи местоположението й дистанционно чрез GPS защото тя винаги носеше iPad със себе си, така че той веднага напусна работа и я хвана, докато излизаше от автобус. Когато вратата на автобуса се отвори, тя погледна Андерсън и каза: "Кой си ти?"

"Навсякъде, където отиде, тя е около непознати", казва Андерсън. "Дори аз."

По това време LuAnne също започна да прави самоубийствени изявления от рода на: „О, просто ще скоча пред кола“. В този момент Андерсън знаеше това тя се нуждае от повече помощ, отколкото той или полагащите грижи могат да предоставят, затова той я настани в старчески дом в Омаха, на около час път от тяхната къща в Линкълн.

Търся комфорт

Понякога хората ще кажат на Андерсън: „Чудесно е, че се грижиш толкова добре за жена си“. Много са изненадан е да види мъж в грижовната роля, защото около две трети от обгрижващите са жени, но Андерсън не е развълнува.

„Мисълта ми е: Е, какво друго бих се занимавал? Може би е старомодно, но Дадох обещание за LuAnne, когато се оженихме и правя всичко възможно да го почета ”, казва той.

С помощта на Асоциацията на Алцхаймер, Андерсън основава група за подкрепа за мъже, които са грижещи се, което му е помогнало да се чувства по-малко сам.

„Толкова е изгодно да си просто някъде, където можеш да говориш с други хора и никога не трябва да обясняваш“, казва той. "Те разбират."

Дрю, който е консултирал много лица, които се грижат за мъже и жени, казва, че групите за подкрепа са жизненоважни, особено за полагащите грижи за мъжете.

„Понякога на полагащите грижи жени е по-лесно да говорят за това с какво се занимават и може би вече има мрежа от хора, с които могат да споделят, но за мъжете това понякога може да бъде по-трудно “, каза тя казва. „Толкова е важно да се говори чрез тези въпроси. Има толкова много за изясняване - може да е преодоляващо. Бих насърчил всеки мъж или жена, който се справя с всички корекции на това, че е възпитател, да потърси група за подкрепа.

Андерсън освен групата си за подкрепа, Андерсън е намерил утеха в писане на поезия. Един ден той започнал да записва мислите си и за негова изненада те се превърнали в стихове.

"Когато започнах да пиша поезия, това беше, защото не знаех как да изразя това, което чувствам", казва Андерсън.

Той прочете едно стихотворение на глас на неотдавнашно събитие в областта на здравеопазването и участва в кампанията на Асоциацията на Алцхаймер „Най-дългият ден“, като написа „Най-дългата поема“, за да събере пари за изследване на деменцията. Ето откъс:

Забравяйки жената, която станахте

Отписване на човека, който си бил

Бавно в началото, незабележимо

Име, лице, семеен приятел

Да танцуваш в сянка с кой си

Грижа за човека, който сте

Танцът се промени, обаждащият се е нов

Любовта ни остава непроменена

Живее в настоящето

Днес LuAnne може да каже само две думи: „О, боже“. Тя ги казва отново и отново с различен флекция всеки път, сякаш се опитва отчаяно да предаде чувствата си, но не може да намери това думи. Ако не е в леглото, тя е в инвалидна количка, защото физическите й възможности са се влошили. Андерсън я посещава три или четири пъти седмично.

Когато той влиза в стаята й в старческия дом, тя започва да се смее. Тя ще протегне ръка и ще го придърпа за целувка или прегръдка. "Как ме познава, не знам", казва Андерсън. „Мисля, че това надхвърля познавателната мисъл. Има нещо друго на работа. Тя знае, че съм важна. Много хора говорят за това, че сърцето е мислещ орган. Може би се справя повече, отколкото осъзнаваме “.

Не могат много да направят заедно. Андерсън ще седнете до нея и да й помогне да играе пъзел игра на своя iPad. Или ще отидат да седнат в градината на старческия дом. Или той ще седне пред нея, така че те да са лице в лице и просто да я държат, докато е ирландска музика играе на заден план.

Андерсън признава, че изправянето пред това понякога е прекалено много. „Женени сме 41 години. Когато сте били с някой толкова дълго, чувствате се, че губите партньора си в престъплението, човека, с когото сте направили всичко. "

Най-ценният урок, който е научил, дойде от болногледачите в старческия дом на LuAnne.

„Хората, които се грижат за нея, не я познаваха преди. Всичко, което знаят, е коя е сега и всички я обичат “, казва Андерсън. „Не я скърбят или липсват, нито търсят човека, който беше преди. И това беше единственото най-полезно за мен - да спра да мисля за изгубеното и да присъствам там, където е сега. Трябва да оценя времето, което сега имам с нея. Научих как да запазя тези видове тъжни мисли в малко отделение “.

Прочетете пълната версия на "Най-дългата поема" тук. Да се намерете група за поддръжка на възпитател във вашия район и да получите повече информация за деменцията, посетете уебсайта на Асоциацията на Алцхаймер на адрес alz.org

Корекция: 12 юли 2016 г.По-ранна версия на тази статия неправилно посочва професията на Брад Андерсън. В момента той работи в телекомуникациите и комуникациите с данни, а не върху електронното оборудване за сигналите на железопътния транспорт.