Семейната борба с болестта на Алцхаймер в ранно начало

Ако знаех, че всеки ден ще изгубя парче от Джейсън, голяма част от дните ни можеше да са различни. Може би не бих се интересувал толкова от дребните неща. Съкровено всеки момент. Обичах го повече. Но просто не знаех.

Първия път, когато видях Джейсън, той свиреше на китара в групата в църквата в нашия колеж. Бях първокурсник, а той - младши. Беше наистина сладък; той имаше тези големи сини очи и страхотни трапчинки. Ние отидохме на почивка през уикенда с нашата група за младежко министерство и аз се върнах, мислейки, че е толкова смешен. След това написах в дневника си, Мисля, че срещнах човека, за когото искам да се оженя.

Джейсън беше толкова романтичен; щеше да ми купи цветя и да ми пише бележки. Повечето хора просто подписват имената си в картички, но той подчертава частите. Запазих всеки билет за всеки филм, концерт и църковна програма, в който отидохме и ги сложих в кутия с памет, моята кутия със съкровища.

След като се бяхме запознали една година, започнахме да говорим за брак. Говорихме за това да остарим заедно, да имаме къща с бялата ограда за пикет и много баби. Бихме Джейсън и аз да седим на люлеещи се столове на верандата. Около Коледа 2001 г. отидохме в къщата на бащата на Джейсън, за да обменим подаръци. Когато влязох, бях зашеметен. Джейсън беше украсил коледно дърво със 100 светлини и около 50 червени рози. Той изпя песен, която беше написал за мен: „Никога не вярвах, че може да ми се случи / чувал съм го в песни и съм го гледал по телевизията / сега се запознах с теб и всичко е пълно…“

В края на песента той предложи. "Няма никой, с когото бих предпочел да прекарам живота си", каза той. Разбира се казах „да“. Не можех да си представя да не съм женен за Джейсън. Бях на 25, когато забременях с Мия и Матей, нашите близнаци. По време на първата ни сонограма, когато два кръга се показаха вместо един, Джейсън почерня като лист. "Две!" той каза. Той беше толкова развълнуван.

Когато ме настаних на легло на 27 седмици, Джейсън беше невероятен. Той ще отиде до магазина, ще готви вечеря и ще играе настолни игри с мен след това. И беше толкова защитен. Ако се опитах да стана, за да си мия зъбите, той щеше да каже: „Не! Ще ти го донеса! "

След като се родиха близнаците, Джейсън се грижеше за най-малките детайли. Спазвах строг график и Джейсън беше чудесен за всичко това - от смяна на памперс до лягане. Той ги беше чел и когато остарееха, се търкаляше с тях и се бореше. Той снимал всяка минута от живота им. Преди да ги пусна, щях да вляза и да го видя как се прибира с тях, пеейки.

Различен човек

Започнах да забелязвам промени в Джейсън през 2009 г., след раждането на третото ни дете, Ной. Първо той започна да губи интерес към работата си. Осем години той беше един от най-обичаните учители в неговото училище. Обожаваше да работи там. Тогава, просто така, той искаше да се откаже. Хората бяха шокирани и аз също.

Исках той да е щастлив, затова го подкрепих. Той реши да работи за веригата за бързо хранене Chick-fil-A, която се управлява от собствениците на Christian, с цел да стане франчайзинг оператор. След това, след няколко месеца, Джейсън отново включи скоростите. Този път той искаше да се опита в полицейското управление на града ни.

В началото бях окуражен. Джейсън като че ли харесваше предизвикателството. Но скоро научих, че той се бори. Някои от съпругите на момчета от академията казаха, че съпрузите им ще се шегуват колко е лесно, но Джейсън винаги се оплакваше, че работата е трудна. Шефовете му му казали да пише по-бързо патрулните си доклади, което го подчертава; той започна да отслабва и се разтревожи. „Не мога да направя това“, щеше да каже той. Понякога той плачеше преди смени, което беше странно, защото никога не беше кариерист.

След около 11 месеца Джейсън също напусна полицията. По това време той слезе с инфекция на кожата, след като се отстрани бенка. Трябваше да е в болницата две седмици. Тогава го забелязах да казва странни неща. Сестрите щяха да попитат: "Как се сдобихте с тази инфекция?" и той ще отговори: "Тази сутрин пих две дози." Записахме го на лекарствата му, но се притесних.

Скоро Джейсън започна да се бори с паметта. Той беше треньор по футбол и баскетбол, когато беше учител, така че реши да помогне на приятел, който провежда спортна програма за деца в предучилищна възраст. Но Джейсън не можа да спазва графика право. Трябваше да пише бележки на ръката си, за да помни кога и къде да се покаже. И забравата му се влоши. Веднъж Джейсън ни караше на бейзболна игра и тръгна по грешен път по еднопосочен път. Друг път той вървеше Мия по улицата за плеймейт и се изгуби, като се върна. Полицията го доведе вкъщи.

Около Коледа 2012, Джейсън излезе навън, за да постави светлините в къщата, работа, която обикновено отнемаше час; той прекара четири часа на него, след което ги вкара в гаража. "Тези глупави светлини!" - изкрещя той. Спомням си как той постави лицето си в ръцете си и го попита: "Защо това ми се случва?" Изглеждаше толкова счупен.

Разпитване на всичко

Никога не съм се съмнявал в нашия брак, но дотогава знаех, че нещо не е наред. Джейсън ме обвиняваше в нещата, казвайки, че съм твърде твърд към него. Понякога си мислех, Може би това съм аз. Едва говорехме. Той също беше преминал от баща, който се занимаваше с това, до безразличен. Бременност бях забременяла с дъщеря ни Кинсли, но той спря да ходи на общите ми срещи с мен. Преди, за нашите деца, обесването с татко беше означавало добри времена; преди лягане бих се опитвал да ги успокоя и той ще ги размине. Сега трябваше да му кажа да отиде да играе с тях.

Разводът никога не ми беше минавал през ума, но започнах да мисля за това. Видяхме съветник. На частно казах на терапевта какво се случва и той препоръча да се видим с невропсихолог. Тази среща ни доведе до невролог и това доведе до дузина други срещи и тестове. В крайна сметка нашият невролог ни помогна да се срещнем в клиниката Майо, в Минесота. През октомври 2013 г. отидохме. Джейсън мина през дни на тестове, включително ПЕТ сканиране на мозъка си. В нощта преди срещата ни с неговия лекар влязох в неговите онлайн записи на пациентите на Mayo и видях резултатите му. Не помня точните думи, но в съобщението се казваше, че изображенията на мозъка му са в съответствие с тези на човек с Алцхаймер. Имах чувството, че някой ме е ударил. господар, Молех се, паникьосвайки, моля, помогнете ни чрез това. Скочих в Google. Никой в ​​семейството на Джейсън не е имал болестта на Алцхаймер. Просто не можах да разбера.

Заспивах с шепа надежда, че това не е вярно. Но по назначението на Джейсън, лекарят го потвърди. По-късно попитах Джейсън дали разбира. Той не отговори, просто кимна и извика. Тази нощ се задържахме. Опитах се да спя, но всичко, за което се сетих, беше как ще се справим.

Вкъщи седнахме на децата. - Разбрахме какво не е наред с татко - казах. "Той няма да оздравее." Те плакаха, но не мисля, че разбраха какво означава до месеци по-късно. Когато дойде този ден, Матю попита: "Чакай, искаш да кажеш, че татко ще умре?" Трябваше да кажа „да“. "В крайна сметка всички умираме", казах. „Само Бог знае кога. Но не можем да се тревожим за това. Просто ще обичаме татко. "

Намиране на начини да се задържи

След посещението на Майо, Джейсън започна да забравя как да се грижи за себе си, като как да се вземе душ. Показах му и той копира това, което направих, като разтърквах главата му, размиваше тялото му. С времето започнах да го правя за него. След това преминахме на бани.

След време Джейсън загуби способността да говори. Спомням си първия ден, когато той не знаеше името ми, и деня, когато разглеждахме снимки и той не можеше да си спомни имената на нашите деца. Това беше един от най-лошите ни дни досега.

Лекарите на Джейсън ни казаха, че вече не може да бъде сам, затова намерихме заведение за дневна грижа за него наблизо. Дните ни бяха луди: станах в 4:45 ч., За да облека децата и Джейсън и да бъдат готови за деня. Бих тръгнала в 6:45 ч., Слязох от Кинсли в дневната й грижа и Джейсън в неговата, след което се насочих към училището на нашите деца, където също преподавах. Моите колеги правеха вечеря за нас две нощи седмично; Бих опънал остатъците, за да покрия четири нощи. Тогава ще си правим бани и преди лягане. Около 11 ч. Щях да се кача до Джейсън и обикновено заспивам плачейки.

Дневната грижа на Джейсън беше твърде скъпа, за да си позволи заплатата на моя учител. В един момент кандидатствах за марки за храна и бях на специалната програма за допълнително хранене за жени, бебета и деца (WIC). Там ни спаси общността ни. Приятел държеше набиране на средства и го пусна във Фейсбук, което предизвика още събития: продажба на гараж, вечеря със спагети, набиране на средства в дневните грижи на Джейсън. Вдигнахме хиляди долари.

Винаги, когато съм се чувствал тъжен, някой е направил нещо невероятно. Миналия Свети Валентин хората ми донесоха подаръци в училище. Приятелите ми от Аризона излязоха за рождения ми ден. Известно време всяка седмица някой идваше да остане при Джейсън, за да мога да направя нещо за себе си. Един съсед плаща да ми косят тревата, а църквата ми покрива моите терапевтични сесии, които се отказват от моя лекар. По Божията благодат ние сме там, където сме сега.

Като видях, че баща им става по-болен, тежеше върху децата, затова през април реших да го настаня в дългосрочна грижа. През май свекърва ми се премести при нас; тя прекарва всеки ден с Джейсън. Водя децата да го виждат веднъж или два пъти през седмицата, понякога в събота и винаги в неделя след църква. Докато децата играят навън, аз седя с него. Гледаме снимки и аз му разказвам истории за живота у дома. Все още мога да го накарам да се смее. Давам му поглед, натискам или го хващам за коляното и той ще се усмихне.

Начинът, по който бяхме

Децата разбират, че не знаем колко дълго ще имаме татко. Отговарям на въпросите им толкова честно, колкото мога. Матю и Ной скачаха на батута онзи ден, когато чух Матю да казва: „Не ме удари твърде силно по главата. Не искам моят Алцхаймер да излезе. "Мисля за това. Не искам да се страхуват.

Опитвам се да им помогна да си спомнят баща си такъв, какъвто беше някога. Матю обича да се представя за герои като Гроувър от улица Сезам. Джейсън беше отличен в това да прави гласове, така че ще кажа: „Това е нещо, което получаваш от татко“. В заведението на Джейсън това лято персоналът помоли децата да споделят спомен. Мия говори за танца на татко-дъщеря, на когото тя отиде с Джейсън миналия февруари. Те бавно танцуваха на „Целувки на пеперуди“. Тя каза, че това е най-хубавата нощ в живота й.

Когато започна това пътуване, си спомням, че питах: Защо, Боже? Защо Джейсън? Оттогава намерих малко спокойствие. Получих толкова много писма от хора, чийто живот докосна, които казаха: „Джейсън беше любимият учител на сина ми“. Животът му бе прекъснат, но той оказа влияние.

Не знаете накъде ще отиде животът ви, когато вземете обетите си, "... докато смъртта не ни раздели." Никога не бих могъл да си представя, че така ще свърши. Но като знам колко чудесни бяха хубавите времена, не бих променил нищо.

Джейсън беше любящ баща и грижовен съпруг - най-добрият ми приятел. Трябва да се доверя, че това е част от Божия план. И ще обичам и мисля за Джейсън завинаги.

Джейсън Манте почина на 28 октомври 2014 г. Той беше на 37 години.

Какво да знаем за по-младите болести на Алцхаймер

ФактитеОбикновено болестта на Алцхаймер засяга хората по-късно в живота. Все пак приблизително 200 000 американци страдат от по-младата версия през 50-те, 40-те и понякога 30-те.

Кой е изложен на риск?Всеки може да развие болестта на Алцхаймер в по-млада възраст, въпреки че е необичайно. Докато някои развиват общата форма на болестта (за която няма нито една известна причина), повечето хора, които я проявяват рано, имат фамилна история. Определени генни мутации са свързани с наследствени болести на Алцхаймер в ранно начало.

Можете ли да го предотвратите?Минимизиране на стреса, получаване на редовни упражнения, здравословно хранене, социална социална активност и ангажиране дейностите за стимулиране на мозъка (като правенето на кръстословици) могат да забавят симптомите и да ви помогнат да останете по-рязко по-дълго. Научете повече на уебсайта на Асоциацията на Алцхаймер, alz.org.

Повече за болестта на Алцхаймер:

• 5 неща, които можете да направите сега, за да избегнете болестта на Алцхаймер

• Шокиращата връзка между витамин D и болестта на Алцхаймер

• Пациентът на Алцхаймер си спомня дъщеря си

Първоначално тази история се появи в броя на „Доброто домакинство“ от януари 2015 г.